13 DE JUNHO – DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O ALBINISMO
SOBRE A APALBA
Associação de Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), entidade civil e não governamental, fundada em 15 de março de 2001, que tem por finalidade a defesa dos direitos humanos de seus representados.
Primeira e, até o momento, única Associação nacional formalizada de pessoas com albinismo, a APALBA contribui para a promoção da transformação individual, possibilitando a convivência dessas pessoas com a luta de forma coletiva, na conquista dos interesses comuns.
AÇÕES DA APALBA EM DESTAQUE
- Política De Saúde - Construída com a Secretaria Estadual de Saúde da Bahia (SESAB), no período 2007-2022, a Política de Atenção Integral à Saúde no Estado da Bahia (PEAISPA) foi aprovada pelo Pleno do Conselho Estadual de Saúde (CES-Ba), e publicada através da Portaria SESAB/1602022.,
- 1º Encontro estadual das Pessoas com Albinismo na Bahia – 2009 com a participação das pessoas com albinismo de alguns municípios do Estado da Bahia.
- 2º Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo na Bahia - 2012, com a participação de pessoas com albinismo dos estados de: AL, PB, MT, RJ, SP, e de Angola.
- Articulação do Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA) – No auge da pandemia do COVID19, quando em abril de 2021 a APALBA se uniu a iniciativas individuais e coletivas de outros estados brasileiros, formadas por pessoas com albinismo, seus familiares, amigos e apoiadores da causa, para reivindicar do Ministério da Saúde o início de entendimentos para a formulação e implantação de uma política nacional de atenção integral à saúde das pessoas com albinismo no âmbito do SUS.
A partir dessa articulação surge o CNPA que atualmente possui 500 cadastrados em 23 dos 27 estados brasileiros, em fase de construção da Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR), com a finalidade de unificar e fortalecer nacionalmente as iniciativas individuais e coletivas das pessoas com albinismo, constituída por núcleos estaduais de pessoas com albinismo e seus familiares, bem como amigos e apoiadores da causa, em torno dos objetivos comuns e coletivos.
PRINCIPAIS AVANÇOS E CONQUISTAS DO CNPA
- Aprovação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo – PNAISPA no Conselho Nacional de Saúde – Resolução 725/2023;
- Parceria com o Instituto Dauher para doação e distribuição bimestral de protetores solares. Beneficiando, atualmente, 483 pessoas entre adultos e crianças com albinismo;
- Participação no processo de regulamentação da PNAISPA – Criação de GT criado pelo Ministério da Saúde para elaboração da Linha de Cuidado integral à saúde das pessoas com albinismo.
- Participação na elaboração de um substitutivo junto a Comissão de Educação para unificação dos Projetos de Lei PL 7.762/2014 - institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo e 8.033/2017-A – que assegura às pessoas portadoras de albinismo o exercício de direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho, e dá outras providências, resultante da unificação dos PLs. 8.033/2017, 8.035/2017 e o PL 3.227/2019, ambos em tramitação na Cãmara Federal.
EVENTOS COMEMORATIVOS AO 13 DE JUNHO – Dentre as comemorações pelo dia intencional de conscientização sobre o albinismo criado pela ONU desde 2014, destacamos os seguintes eventos no Brasil:
Evento internacional remoto realizado pelo Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo – CNPA – Dia 14/06/2014 das 10hs às 12hs. com o tema: PESSOAS COM ALBINISMO. 10 ANOS DE LUTA POR INCLUSÃO E ACESSIBILIDADE, SEM PRECONCEITO E COM IGUALDADE, com as participações confirmadas dos seguintes convidados: Muluka-Anne Miti-Drummond (Zâmbia) - Especialista Independente das Nações Unidas sobre o Gozo dos Direitos Humanos das Pessoas com Albinismo; Antoine Gliksohn (França) – Diretor Executivo da Global Albinism Alliance – Cláudia Bergues (Argentina) – Militante e Articuladora da União Latino Americana de Albinismo (ULA); Artur Custódio representando Felipe Proenço de Oliveira (Brasil) - Secretário Nacional de Atenção Primária do Ministério da Saúde; Thiago Duwe (Brasil) – Diretor. Executivo do Instituto Dahuer de Santa Catarina; Marcia Holsbach (Brasil) – Prof.ª da UFRGS. – Inst. de Genética Médica Populacional (INAGEMP; Roberta Leite (Brasil) - Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA).
https://www.youtube.com/live/XBX3XMV_-T4?si=Z5kIZxJ-9QQKVtLQ
Evento Presencial – Roda de Conversa e momento cultural em Comemoração ao Dia de Conscientização sobre o Albinismo. Organizado pela APALBA –
Data: 15/06
Horário: 10:00hs às 13:00hs
Local: Auditório do Sindicato dos Bancários. Avenida Sete de Setembro, 1001, Mercês - Salvador/BA
CONTATO:
Maria Helena Machado Santa Cecilia – Diretora de Assuntos Sociais da APALBA
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Instagram da APALBA: @apalba.oficial
Facebook: APALBA Ssa
